Primera Dama inaugura sala “Niños de Cristal” en el San Miguel Arcángel

Panamá se convierte a partir de hoy en el segundo país en el mundo y el primero de Latinoamérica en ofrecer a nivel público, una sala para brindar tratamiento a personas afectadas con el diagnóstico Osteogénesis Imperfecta (OI) mejor conocida como enfermedad de huesos quebradizos o de los huesos de cristal. 
La sala “Niños de Cristal”, inaugurada por la primera dama de la República, Marta Linares de Martinelli, en presencia del titular de Salud, Javier Díaz; y la directora ejecutiva de la Fundación Niños de Cristal, Dayana Castillo de Núñez, funcionará en el primer piso del hospital San Miguel Arcángel, ubicado en el distrito de San Miguelito.
Anteriormente, los niños con estas afectaciones para mejorar su condición de salud y evitar permanecer en una silla de ruedas, debían ser trasladados a hospitales en República Dominicana, cada tres meses, para someterse a este tratamiento o buscar atención médica en centros privados a un costo elevado.
La Sala de Pediatría “Niños de Cristal”, una iniciativa del Despacho de la Primera Dama con respaldo del Ministerio de Salud,  permite a los pacientes la aplicación del tratamiento  con el Pamidronato disódico  intravenoso.
Dijo la Primera Dama en su intervención que mejorar la calidad de vida es el objetivo que se busca con la creación de esta sala, la cual recibirá a dos niños por semana, durante tres de días para recibir el adecuado tratamiento médico. El ciclo de atención se completa con tres meses de terapias dirigidas por fisioterapeutas.
“La fisioterapia temprana mejora la autonomía ayudando a evaluar cualquier discapacidad motora, reduciendo las caídas y fomentando la actividad deportiva en los pacientes”, agregó Linares de Martinelli.
Destacó lo esencial que ha sido contar con el apoyo de la Fundación Niños de Cristal, dirigida por Dayana de Núñez, y agregó que esta sala representa una respuesta a uno de sus mayores inconvenientes, llevar a sus hijos a República Dominicana para que recibieran el tratamiento a un costo por jornada de 12 mil balboas.
 Actualmente unos 30 niños reciben tratamiento médico en este centro hospitalario dos veces por semana, entre el lunes y el miércoles, en ciclos de tres meses, hasta cumplir cuatro años, dependiendo de cada caso.
Por su parte, el Titular de Salud  indicó que en Panamá  a unos 114 niños se le ha diagnosticado esta enfermedad denominada también “rara” y que 1 de cada 20 mil nace con ella. Agregó que los costos para brindar el tratamiento son muy elevados, ya que cada ampolla, que se  aplicada, cada tres meses a los pacientes, cuesta 350 dólares, pero que el Ministerio de Salud (MINSA), el Despacho de la Primera Dama y el Gobierno Nacional,  destinaran los recursos necesarios  para que estos niños tengan una mejor calidad de vida.
La directora ejecutiva de la Fundación Niños de Cristal solicitó a los diputados para que el anteproyecto de ley, prohijado en primer debata en la Asamblea Nacional,  que tiene como objetivo  garantizar el tratamiento de esta enfermedad y que médicos se especialicen en esta materia,  logre  convertirse en   ley de la República.
La Fundación Niños de Cristal ha venido trabajando con la Secretaria Nacional de Discapacidad, Despacho de la Primera Dama, Ministerio de Salud con el ONSIPD y la Presidencia de la República.
La osteogénesis imperfecta (OI) comprende un grupo heterogéneo de trastornos genéticos caracterizados por un aumento de la fragilidad ósea, baja masa ósea y susceptibilidad a fracturas óseas de gravedad variable. Esta enfermedad se produce por un defecto congénito (que existe desde el nacimiento, no adquirido) en la producción de una sustancia denominada colágeno.